Acidurie Glutarique de type 1 :

News et/ou Evènements à venir

La dernière rencontre de l'association a eu lieu en mai 2010 à Chambon-sur-Lac, en Auvergne. Nous nous sommes retrouvés à 6 familles, avec la venue parmi nous pour la première fois d'Elise et ses parents venus de Belgique. Le froid cette année était parmis nous mais n'a pas failli à notre joie de nous retrouver et à notre bonne humeur. Nous y avons fait notre assemblée générale annuelle. Cf procès verbal dans la page "ASSOCIATION". D'autres photos sont à découvrir en page "RENCONTRES"

OBJECTIFS 2010

• Amélioration du site Internet
• Amélioration de l’affiche : une affiche destinée aux familles et le flyer correspondant pour déposer dans les services hospitaliers, une affiche plus médicale et le flyer avec bulletin d’adhésion pour les diverses manifestations.
• Elaboration d’un dossier de presse.
• Adhésion à l’association Alliance Maladies Rares, approuvée à l’unanimité de tous les membres présents.
• Affiliation à Orphanet.
• Participation aux rencontres européennes des centres de références des maladies métaboliques.
• Diffusion du protocole d’urgence en mettant l’accent sur les risques de l’hyperthermie.
• Elaboration d’une carte d’urgence
• Contacter le neurologue de l’hôpital Necker pour continuer le suivi de tous les patients atteints de l’AG1.
• Suivi du dossier HAS.
• Création d’un comité médical avec un métabolitien et un neurologue pour une démarche plus cohérente.
• Recherche d’une uniformité sur la prise en charge de la maladie.

Haut de page