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CREATION D'UN FLYER
Un flyer a été réalisé pour notre association. Si vous souhaitez en recevoir, n'hésitez pas à nous contacter. Il sera prochainement mis en ligne sur ce site.
DERNIERE RENCONTRE MEDICALE : le 12 septembre 2011
Le 12 septembre 2011, une rencontre a eu lieu sur Paris avec plusieurs médecins de différentes régions de France qui suivent des AG1 afin :
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d'entamer ensemble une réflexion sur l'Acidurie Glutarique de Type 1 (mouvements parasites, régimes, ...)
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d'échanger et d'apprendre sur les expériences de chacun,
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de transmettre leurs observations,
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de faire un point sur les différents modes de suivi, de traitements neurologiques et de régimes alimentaires (hypoprotidique / hypolysine),
- d'aborder la question sur la possibilité d'un dépistage à la naissance.
Et tout ceci afin d'obtenir peut être un jour une cohérence nationale pour la prise de charge de l'Acidurie Glutarique de Type 1.
DERNIERE RENCONTRE DE L'ASSOCIATION : WE de l'Ascencion du 1er au 5 juin 2011
Cette année, nous nous sommes réunis à St Philbert de Grand Lieu, près de Nantes (44), car notre "Nana" (Anaïs BUREAU) a subi une lourde opération récemment et ne peut pas encore voyager longuement. Donc c'est dans la région de notre présidente que nous nous sommes retrouvés dans un gîte adapté.
C'était l'occasion de se retrouver pour certains et de faire connaissance avec deux nouvelles familles.
Le soleil était de la partie, différentes activités pour les plaisirs de chacun, des discussions sur l'AG1 et autre sans oublier notre assemblée générale.
Nous remercions également de généreux donateurs qui suite à la rencontre et sans doute aux articles parus dans les journaux locaux (cf partie "Articles de Presse"), nous ont permis de récolter 1250 €.
Dans la partie "Rencontres", retrouvés des témoignages et des photos sur cette nouvelle belle réunion.
Le PV de l'assemblée générale de Juin 2011 se trouve dans la page "association"
Cross au profit de l'association
L'école J. Rostand de Saint Philbert de Grand Lieu (44) a organisé comme l'an passé un cross pour les enfants. Une partie de l'argent récolté est allée pour notre association. Merci aux enfants pour ces quelques kilomètres de course et aussi parceque certains ont souhaité participer financièrement en prenant quelques petites pièces dans leur tirelire !!! Et merci également à tous les donnateurs qui ont permis de récolter 250 €.
Guideline 2011
Vous trouverez le lien dans la partie médicale, châpitre : "En Savoir plus...".
Sculpture au profit de l'association
Merci à la tata d'Anaïs pour son soutien dans l'association qui reverse la recette des statuettes type "Anaïs" qu'elle réalise elle-même. Vous pouvez nous soutenir en commandant sur son site une statuette de ce type. Pour plus de renseignement, voici le lien vers ce site : https://sites.google.com/site/sculpteurclamazone/ et voici le lien d'accès direct à la page de la statuette "Anaïs" : https://sites.google.com/site/sculpteurclamazone/home/mesrealisations/anais
Information sur des travaux de Recherche sur l'AG1
Il y a actuellement des travaux de recherche sur des souris atteinte d'AG1. Voici un article récent dans lequel est cité l'arginine et le clofibrate.
