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Procès Verbal de l'assemblée générale 2011
Procès Verbal de l'assemblée générale 2010
Procès Verbal de l'assemblée constitutive 2009
PROCES-VERBAL DE L’ASSEMBLEE GENERALE
DE L’ASSOCIATION AG1.2 3 Soleil du 3 juin 2011
Le 3 Juin 2011, sur convocation adressée à tous les adhérents, s’est déroulée à SAINT PHILBERT DE GRAND LIEU, l’assemblée générale de l’association AG1 2 3 SOLEIL, afin de délibérer sur l’ordre du jour, joint à la convocation.
L’ordre du jour de la réunion comporte les questions suivantes, énumérées dans la convocation, ainsi qu’éventuellement des questions d’ordre du jour complémentaires :
- Rapport financier 2010,
- Rapport moral 2010,
- Prévisionnel 2011,
- Résolutions 2011,
- Élection du nouveau bureau,
- Questions diverses.
Membres présents : BUREAU Nathalie, BUREAU Sylvain, DEVERT Anne, DEVERT Clotilde, DEVERT Marie, DROUARD Corinne, FRANCOIS Jérôme, FRANCOIS Sophie, GAUTIER Anthony, GAUTIER Marina, LEFEBVRE Anne-Marie, MARELILLE Alexandre, MARELILLE Céline, PELHERBE Arnaud, PETEIN Florence, PICARD Catherine, PICARD Gaëtan, PRESNEAU Christelle, WOUTERS Fabrice. (19)
Membres représentés : BAUD Manon, CHABLE Jacqueline, CHARLIAC Maryse, FABRET Brigitte, GAGNE Jenny, GENNETAY Annick, GIFFARD Geneviève, HACHET Jeannine, HERBER Guillaume, HERIN Marie-Jo, HUCHET Isabelle, MASSE Guy, NIEL Nicole, PERRAULT Colette, ROSSI Denise, SALTEL Najet, SOLVETTI Sophie, THEVENET Cathy, THEVENET Jacqueline. (19)
Pouvoirs ne pouvant être comptabilisés (un pouvoir par membre) ; BUREAU Jean, BUREAU Mireille, FABRET Patricia, PERRAULT Jean-Pierre. (4)
2228,02 euros.
809,90 euros : Rendez-vous des familles avec le Dr Nadia BAHI BUISSON.
488,60 euros : Réunion et assemblée générale 2010 au Camping « Les Près Bas » de CHAMBON SUR LAC.
172,50 euros : Journée des associations.
115,82 euros : Rencontre avec le Dr Vassili VALAYANNOPOULOS au sujet du protocole d’urgence.
85,99 euros : Frais administratifs.
76,94 euros : Achat de rafraîchissements pour le Rallye Moto (21/03/2010).
3,02 euros : Frais bancaires.
TOTAL = 1752,77 euros
1239,00 euros : 177 Adhésions.
5163,04 euros : Dons personnels et autres (Ecole privée d’Argentré Du Plessis, Association Jeunesse Ludyc, Association Show’mot de SAINT GERMAIN DU PINEL, École J. Rostand de SAINT PHILBERT DE GRAND LIEU).
TOTAL = 6402,04 euros.
6877,29 euros. Soit 822,28 euros sur le compte courant et 6055,01 euros sur le livret bleu.
Le bilan financier 2010 est approuvé à l’unanimité.
- Le site Internet de l’association a été retravaillé par Anne DEVERT et Marina GAUTIER. Leur avis sur le site a été demandé aux personnes présentes lors de cette assemblée générale, en particulier aux nouveaux adhérents. Il en ressort que le site est clair et agréable à regarder, que la maladie y est bien expliquée et que la partie médicale est compréhensible, que les coordonnées de l’association (téléphone ou adresse mail) sont bien visibles sur le site et enfin que le référencement a été bien fait puisque le site est facile à trouver lors d’une recherche de l’AG1 sur Internet.
- Une première version d’un flyer informatif sur la maladie et l’association a été réalisée par Nathalie BUREAU et Marina GAUTIER.
- Un accord a été passé pour que notre association puisse s’affilier à l’association Alliance Maladie Rare (AMR). Ce rattachement devrait permettre à notre association d’être mieux représentée dans les hôpitaux français, d’acquérir un poids plus important et d’être davantage reconnue. Il devrait également nous permettre d’avoir accès à des réunions d’information sur les maladies orphelines ainsi que de pouvoir bénéficier d’aides dans différentes démarches administratives (remboursement de certains médicaments, etc.).
- La mise en place d’un comité médical visant à uniformiser les pratiques de prise en charge de la personne atteinte d’AG1 (régime, traitement médicamenteux, etc.) est en cours. Des courriers ont été envoyés aux différents médecins suivant les malades AG1 connus. À ce jour, 7 réponses positives nous sont déjà parvenues : Dr BARUTEAU (Toulouse), Dr CHABROL (Marseille), Dr EYER (Strasbourg), Dr FEILLET (Nancy), Dr HULLY (Paris), Dr ROZE (Paris) et Dr VALAYANNOPOULOS (Paris). Cette liste n’est pas encore définitive puisque nous attendons d’autres réponses.
- La Haute Autorité de Santé (HAS) a été mandatée pour discuter du dépistage de nouvelles maladies à la naissance. Le travail est terminé, mais pour le moment aucun résultat n’a été diffusé.
- Le risque d’hyperthermie a été rajouté sur le protocole d’urgence. Cette information est en cours de diffusion afin d’être rajoutée sur le protocole d’urgence de chacun des malades AG1.
- Suite à la réunion réalisée au centre des Maladies Métaboliques de l’Enfant et de l’Adulte (MAMEA), une carte d’urgence doit être éditée par MAMEA puis distribuée à chaque malade AG1. Cette carte d’urgence devrait en particulier contenir une explication de la maladie, le protocole d’urgence et le médecin à contacter pour la prise en charge.
- Le dossier de presse n’a pas encore été fait.
- La traduction du guide allemand distribué aux familles allemandes n’a pas encore été réalisée.
Le bilan moral 2010 est approuvé à l’unanimité.
150,00 euros :Adhésion à l’AMR.
70,00 euros : Adhésion à la Société Française pour l’Étude des Erreurs Innées du Métabolisme (SFEIM).
1000,00 euros : 2 ou 3 RDV/an avec la SFEIM.
250,00 euros : Impression des flyers.
500,00 euros : 2 ou 3 RDV/an à Paris avec l’AMR.
250,00 euros : RDV MAMEA.
800,00 euros : Traduction.
3000,00 euros : Réunion comité médical.
500,00 euros : Réunion et assemblée générale 2011.
100,00 euros : Fournitures.
TOTAL = 6620,00 euros.
1400,00 euros : 200 Adhésions.
1500,00 euros : Dons.
TOTAL = 2900,00 euros.
Le prévisionnel 2011 est approuvé à l’unanimité.
- Le site Internet de l’association doit être complété et amélioré (compléter la partie « Trucs et Astuces » par exemple avec des recettes, améliorer la hiérarchisation des liens, ajouter une carte d’Europe des AG1, etc.).
- Les flyers doivent être validés et distribués.
- L’inscription à Orphanet doit être réalisée.
- Le travail sur les mouvements anormaux des AG1 doit être repris et complété. Le Dr HULLY, qui prend la suite du Dr BAHI BUISSON sur cette étude, sera contactée fin novembre 2011 afin de reprendre les recherches.
- La HAS a mandaté la SFEIM afin de travailler sur la question du dépistage de nouvelles maladies à la naissance. Il est envisagé d’adhérer à la SFEIM en tant qu’association ou à titre individuel (deux infirmières diplômées d’état : Clotilde DEVERT et Céline MARELILLE, et une technicienne de laboratoire : Nathalie BUREAU). Cette adhésion nous permettrait d’accéder aux comptes-rendus des recherches et de participer aux 2 rencontres annuelles organisées par la SFEIM.
- Le travail d’organisation du comité médical doit être poursuivi. Cette rencontre représente par ailleurs un enjeu financier pour l’association et va nous obliger à trouver plus de fonds pour cette année. Suite aux premières réponses positives reçues, une date va être proposée (le Lundi 12 Septembre 2011). L’ordre du jour envisagé pour cette réunion devrait contenir les 3 points suivants :
- Discussion sur le dépistage de l’AG1 à la naissance,
- Discussion sur une prise en charge plus uniforme des malades AG1, en particulier concernant le régime (hypoprotéine vs hypolysine),
- Discussion sur les mouvements anormaux des malades AG1, en particulier sur l’intérêt d’un régime plus strict quant à la diminution de ces mouvements parasites.
- MAMEA devra être relancé régulièrement afin de suivre l’évolution de la création de la carte d’urgence.
- Le dossier de presse de l’association, outil de communication essentiel, devra être constitué.
- Le guide allemand devra être traduit en français puis éventuellement diffusé aux familles concernées après accord des auteurs de ce guide.
- Il est envisagé de récupérer sur Orphanet la dernière parution allemande réservée aux médecins qui regroupe le bilan et les conclusions de 10 ans de recherches sur l’AG1.
- Le Guideline 2011 (en ligne sur le site), rédigé en anglais, devra être traduit en français.
Les résolutions 2011 sont approuvées à l’unanimité.
Le maintien du montant actuel de la cotisation annuelle, qui s’élève à 7 euros, est proposé pour l’année 2012.
Suite aux votes "pour" de tous les membres présents, à l’exception d’une abstention, le montant de la cotisation annuelle 2012 est maintenu à 7 euros.
- ÉLECTION du nouveau bureau :
Les membres du bureau élus lors de la dernière assemblée générale (15/05/2010) sont automatiquement démissionnaires.
Se présentent pour former le bureau :
- BUREAU Nathalie, au poste de présidente,
- FRANCOIS Sophie, au poste de trésorière,
- DEVERT Marie, au poste de secrétaire,
- DEVERT Anne, au poste de vice-secrétaire.
Le nouveau bureau est voté à l’unanimité de tous les membres présents.
La séance est déclarée levée.
Fait à SAINT PHILBERT DE GRAND LIEU, le 3 juin 2011.
PROCES-VERBAL DE L’ASSEMBLEE GENERALE
DE L’ASSOCIATION AG1.2 3 Soleil du 15 mai 2010
Le 15 mai 2010, sur convocation adressée à tous les adhérents, s’est déroulée à CHAMBON-SUR-LAC, l’assemblée générale de l’association AG1.2 3 Soleil, afin de délibérer sur l’ordre du jour, joint à la convocation.
L’ordre du jour de la réunion comporte les questions suivantes énumérées dans la convocation, ainsi qu’éventuellement, les questions d’ordre du jour complémentaire :
- Bilan financier
- Bilan moral
- Prévisions pour l’année 2010
- Cotisation pour l’année 2011
- Election des membres du bureau
Membres présents : BUREAU Nathalie, BUREAU Sylvain, DEVERT Anne, DEVERT Clotilde, DEVERT Marie, FRANCOIS Jérôme, FRANCOIS Sophie, GAUTIER Anthony, GAUTIER Marina, KORPAL Nathalie, LEFEBVRE Anne-Marie, WOUTERS Fabrice, PETEIN Florence.
Membres représentés : HUCHET Isabelle, TRICOT Gérard, BUREAU Jean, GAGNE Jenny, FABRET Guy, FABRET Patricia, HERIN Marie-Jo, DEVERT Bernard, DEVERT Bruno, HAOUY Isabelle, BAUDRILLART Françoise.
Pouvoirs ne pouvant être comptabilisés ( un pouvoir par membre ) : BUREAU Mireille, GENNETAY Annick, BAYLE Francis, GIFFARD Geneviève, GIFFARD Yves, AUDUREAU Jean-Yves, HACHET Jeannine, PERRAULT Colette, PERRAULT Jean-Pierre, BAUDRILLART Guy, HAOUY Hugo, HAOUY Arthur, HAOUY Olivier, DEVERT Odile.
Conformément à l’Assemblée Générale du 25 Mai 2009, l’Association AG1.2 3 Soleil a été créée avec récépissé de la Préfecture de Loire-Atlantique et parution au Journal Officiel du 19 Juin 2009.
Les premières cotisations ont été reçues à partir de la fin du mois de juin 2009 et se sont étalées jusqu’au mois de décembre 2009.
L’association compte 256 adhérents pour l’année 2009.
A la clôture des comptes de l’exercice 2009, 1302,52 euros étaient placés sur un livret bleu et 925, 50 euros sur un compte courant, soit un total de 2228,02 euros.
A la date du 15 mai 2010, 7708, 22 euros sont comptabilisés.
Le bilan financier est approuvé à l’unanimité
- Le site Internet de l’association apparaît en première page de Google.
Le référencement a été fait bénévolement et à titre gracieux par un adhérent à qui nous adressons nos remerciements.
- Le 10 février 2010, Nathalie BUREAU, Anne DEVERT et Anne-Marie LEFEBVRE se sont rendues à L’hôpital Necker pour rencontrer le métabolitien Vassili VALAYANNOPOULOS afin de faire une mise au point du protocole d’urgence.
- Une première affiche a été créée
- Première prise de contact avec Orphanet qui nous a conseillé de nous affilier avec Alliance Maladies Rares.
- Rencontre le 6 mai dernier à l’hôpital Necker avec la neurologue Nadia BAHI BUISSON pour faire le compte-rendu de l’étude sur les mouvements anormaux des patients atteints de l’acidurie glutarique de type 1 qu’elle avait reçus au cours de l’année 2006.
- Participation le 26 mai prochain à la réunion des associations du centre de référence de Necker.
- Début d’étude du dossier HAS
- Quatre contacts avec des nouvelles familles
- Recensement des enfants malades au sein de l’association : 12 sur 24.
Le bilan moral est approuvé à l’unanimité.
- Prévisions pour l’année 2010
- Amélioration du site Internet
- Amélioration de l’affiche : une affiche destinée aux familles et le flyer correspondant pour déposer dans les services hospitaliers, une affiche plus médicale et le flyer avec bulletin d’adhésion pour les diverses manifestations.
- Elaboration d’un dossier de presse.
- Adhésion à l’association Alliance Maladies Rares, approuvée à l’unanimité de tous les membres présents.
- Affiliation à Orphanet.
- Participation aux rencontres européennes des centres de références des maladies métaboliques.
- Diffusion du protocole d’urgence en mettant l’accent sur les risques de l’hyperthermie.
- Elaboration d’une carte d’urgence
- Contacter le neurologue de l’hôpital Necker pour continuer le suivi de tous les patients atteints de l’AG1.
- Suivi du dossier HAS.
- Création d’un comité médical avec un métabolitien et un neurologue pour une démarche plus cohérente.
- Recherche d’une uniformité sur la prise en charge de la maladie.
Le montant de la cotisation annuelle pour l’année 2011 est fixé à sept euros.
- Election des membres du bureau
Les membres du bureau élus lors de la dernière assemblée générale sont automatiquement démissionnaires.
Se présentent pour former le bureau :
- BUREAU Nathalie, au poste de présidente
- FRANCOIS Sophie, au poste de trésorière
- LEFEBVRE Anne-Marie, au poste de secrétaire
Le bureau est voté à l’unanimité de tous les membres présents.
La séance est déclarée levée.
Fait à CHAMBON SUR LAC, le 15 mai 2010
PROCES-VERBAL DE L’ASSEMBLEE CONSTITUTIVE
DE L’ASSOCIATION AG1.2 3 Soleil, du 22 mai 2009.
Fait à CHAMBON SUR LAC,
Le 22 Mai 2009
En présence de
-LEFEBVRE Anne-Marie
-DEVERT Marie
-DEVERT Clotilde
-DEVERT Anne
-BUREAU Sylvain
-DROUARD épouse BUREAU Nathalie
-GAUTIER Anthony
-TRICOT épouse GAUTIER Marina
-FRANCOIS Jerôme
-FABRET épouse FRANCOIS Sophie
-BARRE William
-KORPAL Nathalie
Est constituée, à CHAMBON SUR LAC, le 22 mai 2009, l’association AG1. 2 3 Soleil par un vote à l’unanimité de tous les membres présents.
Les statuts et logos sont lus, vus et acceptés par un vote à l’unanimité de tous les membres présents.
Se présentent pour former le bureau :
-DROUARD épouse BUREAU Nathalie
-FABRET épouse FRANCOIS Sophie
-LEFEBVRE Anne-Marie
Le bureau est voté à l’unanimité de tous les membres présents.
Le montant de la cotisation annuelle pour l’année 2010 est fixé à sept euros.
La cotisation pour l’année 2009 est donc fixée à quatre euros.
Les buts de l’association pour l’année 2009 sont de communiquer (flyers, autocollants…), de faire apparaître en première page des moteurs de recherches le site de l’association, de faire appel à une étudiante diététicienne pour rechercher la valeur en lysine et tryptophane des aliments, de faire une recherche de parrainage.
Nous déclarons levée la séance.
Fait à CHAMBON SUR LAC, le 22 Mai 2009