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Acidurie
Glutarique de type 1
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Vivre avec l'acidurie glutarique de type 1, c'est :
- assumer sa maladie
- se sentir différent
- se sentir isolé
- affronter le regard des autres
- se battre pour vivre
- accepter les différents handicaps
- mener un combat pour être reconnu auprès des
diverses administrations (les caisses primaires d’assurance maladie, l’éducation nationale, les maisons départementales des personnes handicapées …)
- vivre dans l’angoisse de l’aggravation de la
maladie
- suivre un régime alimentaire stricte
- prendre des médicaments à vie
- supporter pour certains un appareillage lourd
- supporter les hospitalisations et les séances de
rééducation.
Mais c'est aussi :
- aimer la vie
- faire preuve d’une grande volonté et de
détermination
- revendiquer sa différence
- croire au progrès et à la recherche médicale
- avoir des trésors d’ingéniosité pour compenser
le handicap
Et Après ?
Quelques infos...
- Pour les couples qui souhaitent avoir un autre enfant, il est possible de réaliser un dépistage prénatal de l'acidurie glutarique de type 1 par une ponction de vilosité à 10 semaines de grossesses. Le résultat est transmis quelques semaines plus tard.
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