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PNMR3 - Plan National Maladies Rares

Le PNMR 3 (2018-2022) a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche lors de la 2ème rencontre maladies rares

Ce troisième plan poursuit les ambitions des plans précédents avec la volonté de favoriser l’innovation, accès au diagnostic et au traitement pour chacun.

Ce nouveau plan de 11 axes a pour priorités :

  • La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostic,
  • La mise en place de nouveaux dépistages néonataux et l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit,
  • Le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés,
  • Une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies Rares Info Services, …),
  • Le partage des données pour renforcer la recherche avec la création d’entrepôts de données,
  • L’accompagnement des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants,
  • Une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France dans la recherche sur les maladies rares

Avec ce 3ème plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

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