Voeux 2017

Chères adhérentes, Chers adhérents, Chères familles,

Une nouvelle année vient de s’achever. Une année de croissance pour l’association AG1 2 3 soleil.

Vous avez pu constater un manque de communication évident sur la seconde partie de l’année. Je m’excuse de ce manquement qui devrait rester exceptionnel. En effet il nous a fallu cette année gérer la mise en place du nouveau bureau, qui comme la plupart des activités de l’association est géré exclusivement par des bénévoles. Malgré ces anomalies purement organisationnelles, 2016 fut très riche:

    • De nouveaux malades se sont déclarés auprès de l’association grâce à Internet, étendant le réseau des familles AG1 2 3 soleil, et apportant de nouvelles expériences de la maladie et des traitements.
    • Le week-end AG1 2016 a, comme toujours, été un succès et nous a permis, cette année encore, de partager des moments privilégiés de joie et de convivialité.
    • À l’occasion de la dernière assemblée générale le bureau a évolué : Nathalie Bureau a demandé à être déchargée de son rôle de présidente afin de consacrer plus de temps au projet de vie de sa fille, et de nouveaux membres ont décidé de participer à l’aventure en apportant leur temps et leur enthousiasme. Nathalie reste néanmoins impliquée dans l’association en tant que vice-présidente, responsable de la cellule d’écoute et référente pour les questions sociales et médicales.
    • Pour la première fois, l’association s’est impliquée activement dans le réseau Sciens’As, au travers de la participation au séminaire « Katy Swartz », et de rencontres avec des chercheurs à la retraite de l’INSERM et du CNRS. Je reviendrai plus bas sur ces rencontres pleines de promesses.
    • Nous avons également continué à participer à certains événements organisés par l’AMR et la filiale handi-rare : formation à l’écoute, ateliers de coaching à l’accompagnement des malades, congrès sur la collecte des données de santé à l’usage de la recherche fondamentale. Ces événements ont évidement enrichi notre connaissance du système tout en nous permettant de faire connaître la maladie et l’association.
    • Suite à notre participation aux événements AMR, nous avons été contacté par Eurordis, dans le cadre de l’initiative MetabERN, afin de faire partie d’une cohorte d’association européennes. Cette initiative a l’ambition de regrouper les différentes associations de maladies rares afin de renforcer les outils de lutte et de soin. Nous avons évidement répondu favorablement. Ce contact est le premier pas vers l’internationalisation de l’association.
    • Et enfin, notre fenêtre sur le monde, le site Internet de l’association, continue à s’enrichir et à évoluer.
      Une nouvelle rubrique « Zoom Sur …» a fait son apparition (dans le rubrique Vivre Avec). Elle a vocation à présenter des tranches de vies, des expériences, à démontrer que malgré la maladie, la vie est là et que, même malades, nos enfants et les plus grands continuent d’en profiter !

La nouvelle année 2017 commence, et s’annonce d’ores et déjà passionnante et riche en événements :

    • Un nouveau « Guideline » sur l’AG1 a été publié par la communauté médicale. Le document, écrit en Anglais, est une évolution des précédentes publications. Il propose un résumé des pratiques les plus connues et courantes, au niveau international, pour tout ce qui concerne la maladie (diagnostic, traitement, etc…). Sa traduction en français, nous a paru être une nécessité pour la plupart des familles concernées par l’AG1. Après consultation du bureau, j’ai pris l’initiative de financer cette traduction via le budget de l’association.
    • Toujours avec l’objectif de faire progresser la connaissance de la maladie et ses traitements, nous avons décidé de contacter les différents métaboliciens et neurologues français suivant des patients AG1. En effet, Il existe une disparité de traitements entre certains malades, et il nous paraît intéressant d’envisager l’établissement d’un « Protocole National de soin », permettant à l’ensemble de la communauté médicale française, d’envisager les meilleurs traitements pour nos enfants. Cette prise de contact est, nous l’espérons, un premier pas vers la mise en place de ce protocole.
    • Le projet ski s’est concrétisé. Plusieurs familles AG1 auront la chance de participer cette année à un séjour handiski dans la station de Super-Besse dans le Massif Central.
    • Comme l’année dernière, la rencontre des familles AG1 2017 aura lieu à Saint-Etienne de Montluc pour le week-end de l’ascension. Évidement cette rencontre, toujours attendue par les familles pour partager leur année riche en expériences nouvelles, sera comme toujours l’occasion pour nos AG1 de pratiquer diverses activités ludiques et/ou sportives.
    • Comme évoqué précédemment, grâce au réseau Sciens’As, nous avons pris contact avec plusieurs chercheurs retraités de l’INSERM et du CNRS. Durant l’année 2017, nous tenterons de confirmer ces contacts par la création de supports informatifs, destinés aux familles, sur la maladie et son traitement. Nous évoquerons le développement de cette relation, ainsi que les sujets d’étude, à l’occasion de la prochaine AG de l’association.
    • Et enfin, 2017 devrait voir notre site internet s’enrichir de nouvelles expériences (voyages, tranches de vie), innovations (matériel, tobii) et autres informations pratiques (association sportives, associations de répit).

Depuis 2009, AG1 2 3 soleil accompagne les malades et leur familles, dans les meilleurs moments comme dans les moins bons, toujours avec cette conviction que l’année qui démarre nous approche davantage de la disparition pure et simple de la maladie. Elle n’est plus une fatalité dans nombre de pays européens, et nous gardons espoir pour un dépistage à la naissance en France dans les prochaines années.

Chères adhérentes, chers adhérents, tous les ans nous essayons de faire régresser la maladie et d’atténuer ses conséquences sur la vie des familles. Nous ne pourrions pas accomplir toutes nos actions sans votre soutien. En cela nous vous serons toujours redevables. Au nom des membres du bureau, des malades et de leur famille, je vous souhaite une très bonne année 2017.

Amicalement
Olivier Liandier
Président d’AG1 2 3 Soleil