Voeux 2018

« Il faut garder quelques sourires pour se moquer des jours sans joie (Charles Trenet) » 

Chères adhérentes, Chers adhérents, Chères familles,

Il y a des années où la tradition des vœux impose un exercice difficile à réaliser.
L’année 2017 a réservé à la famille AG1 des jours malheureux, en nous rappelant que la maladie à laquelle nous sommes tous les jours confrontés est un ennemi mortel contre lequel il faut se battre sans cesse.

Atténuer le souvenir de ces jours sans joie, et rendre le quotidien des familles plus agréables, telle est l’ambition d’AG1 2 3 Soleil.

L’année 2017 a été riche en émotions, mais elle a également été constructive, et nous avons pu apporter de nombreuses pierres à la construction de l’association:

  • La communauté AG1 s’est agrandie, et de nouvelles familles ont contacté l’association.
  • Benjamin et Marina ont effectué un travail remarquable pour rendre le site internet plus visible et plus moderne (Merci !). Nous avons désormais un outil remarquable pour entrer en contact et communiquer avec les nouvelles familles frappées par la maladie.
  • Un nouveau « Guideline » sur l’AG1 a été traduit en français et mis à disposition des familles qui le désirent.
  • Le projet ski s’est concrétisé. Grâce à notre vice-présidente, dont les qualités d’organisatrice d’évènements associatifs ne sont plus à prouver, et grâce de généreux mécènes, plusieurs familles AG1 ont eu la chance de participer cette année à un séjour handiski dans la station de Super-Besse dans le Massif Central. Nous tenterons de renouveler cette expérience dans un avenir prochain.
  • La rencontre des familles AG1 2017 a eu lieu une fois de plus à Saint-Etienne de Montluc pour le week-end de l’ascension. Ce fut, comme toujours, une formidable parenthèse enchantée pour nos AG1, et les familles ont pu échanger sur leur année riche en expériences nouvelles.
  • Nous avons également participé à quelques rencontres organisées par l’Alliance Maladie Rare et la filière Anddi-Rare. Notre participation a été nettement moins active cette année, mais ces rencontres nous ont permis de progresser sur la carte d’urgence.

L’année 2018 se présente à nous, et avec elle ses incertitudes, ses espoirs, ses moments de doute, de tristesse et de bonheur.

Chères adhérentes, chers adhérents, chères familles, depuis presque 10 ans maintenant, AG1 2 3 Soleil favorise le soutien et l’entraide entre les familles, permettant à des enfants extra-ordinaires de se sentir mieux et plus « ordinaires ». Tous les ans nous essayons de faire régresser la maladie et d’atténuer ses conséquences sur la vie des familles. Nous essayons de comprendre, de guider, de partager des moments importants dans la vie de nos enfants. Nous ne pourrions pas accomplir toutes nos actions sans votre soutien.

Au nom des membres du bureau, des malades et de leur famille, je vous souhaite une très bonne année 2018.

Amicalement,

Olivier Liandier
Président d’AG1 2 3 Soleil