{"id":535,"date":"2017-06-04T15:26:40","date_gmt":"2017-06-04T13:26:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ag1-23soleil.fr\/wp\/?page_id=535"},"modified":"2020-12-14T23:29:41","modified_gmt":"2020-12-14T22:29:41","slug":"oceane-et-quentin","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/www.ag1-23soleil.fr\/wp\/temoignages\/oceane-et-quentin\/","title":{"rendered":"Oc\u00e9ane et Quentin"},"content":{"rendered":"\t\t
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Oc\u00e9ane et Quentin<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Je suis n\u00e9e le 10 ao\u00fbt 1992 en Seine Maritime. Jusqu\u2019\u00e0 mes 23 mois, je grandissais normalement.<\/span><\/p>

Suite \u00e0 une gastro-ent\u00e9rite s\u00e9v\u00e8re, j\u2019ai d\u00e9compens\u00e9 et en r\u00e9sulte une h\u00e9mipl\u00e9gie importante du c\u00f4t\u00e9 droit avec rictus, plasticit\u00e9, dystonie.
Apr\u00e8s un scanner, rien ne fut d\u00e9couvert. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 orient\u00e9 vers Necker \u00e0 Paris mais malgr\u00e9 toutes les pr\u00e9cisions de mes parents, personne ne nous a \u00e9cout\u00e9s donc pas de diagnostic donn\u00e9, juste une prise en charge orthop\u00e9dique et kin\u00e9sith\u00e9rapie.<\/span><\/p>

Au fur et \u00e0 mesure que je grandissais, mon rictus a quasiment disparu mais l\u2019h\u00e9mipl\u00e9gie droite reste tr\u00e8s invalidante. Puis, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 6 ans, mon petit fr\u00e8re Quentin vient au monde et d\u00e9compensa tr\u00e8s s\u00e9rieusement \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 13 mois, le 8 f\u00e9vrier 1999.
Les m\u00e9decins ont pens\u00e9 \u00e0 une intoxication m\u00e9dicamenteuse puis re-d\u00e9compensa de fa\u00e7on encore tr\u00e8s s\u00e9rieuse le lendemain. Quentin devint t\u00e9trapl\u00e9gique, dystonique, et a eu une gastrostomie avec douleur ++++. Il resta 2 fois 6 mois en r\u00e9animation. Aucun m\u00e9dicament (morphine, rivotril, valium \u2026.) ne faisait effet. Les examens pour les maladies m\u00e9taboliques ont \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9s 7 fois. A la 7\u00e8me fois, le diagnostic fut pos\u00e9, en septembre 2001, gr\u00e2ce au professeur Arnold Munnich qui, gr\u00e2ce \u00e0 la t\u00e9nacit\u00e9 de mes parents, et de leur insistance demanda \u00e0 ce que j\u2019effectue les analyses.<\/span><\/p>

Et en octobre 2001, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 9 ans, le diagnostic AG1 \u00e9tait pos\u00e9 pour moi aussi.<\/span><\/p>

Le 7 novembre 2001, mon petit fr\u00e8re Quentin est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 avec une temp\u00e9rature sup\u00e9rieure \u00e0 42\u00b0c. Malgr\u00e9 tous les soins apport\u00e9s, il tomba dans un coma profond n\u2019en sortant jamais.<\/span><\/p>

Suite au diagnostic, un r\u00e9gime hypoprot\u00e9in\u00e9 est mis en place. Depuis plus de 5 ans, je fais 3 s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie d\u20191 \u00e0 2h par semaine selon ma motivation. Auparavant, j\u2019avais une s\u00e9ance par semaine chez un kin\u00e9 p\u00e9diatre. J\u2019ai eu une premi\u00e8re op\u00e9ration d\u2019allongement de tendon d\u2019Achille \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 5 ans, puis une deuxi\u00e8me \u00e0 18 ans, ce qui a fait survenir des orteils en griffe et des douleurs importantes. En juillet 2012, j\u2019ai subi une op\u00e9ration de rallongement des tendons de tous les orteils du pied droit. J\u2019ai aussi des injections de toxines botuliques dans mon membre sup\u00e9rieur pour r\u00e9duire les douleurs, et les tremblements. Depuis septembre 2015, j\u2019ai remit en place le r\u00e9gime pauvre en prot\u00e9ine que je ne respectais plus depuis de nombreuses ann\u00e9es. Par contre, d\u00e8s que j\u2019ai une infection comme une gastro ou une grippe, je passe \u00e0 un r\u00e9gime sans prot\u00e9ine pendant 24 h minimum.<\/span><\/p>

Un nouveau dossier va \u00eatre fait au CHU au cas o\u00f9 l\u2019infection ne passe pas pour que je puisse \u00eatre hospitalis\u00e9e. Je suis un traitement de riboflavine et de L-carnitine. Aucun traitement ne fait effet pour mes douleurs de spasticit\u00e9.<\/span><\/p>

Malgr\u00e9 tout cela, j\u2019ai fait 8 ans d\u2019\u00e9quitation, je fais du v\u00e9lo et de la piscine. J\u2019ai mon permis de conduire depuis 2010 avec une voiture am\u00e9nag\u00e9e. Je ne cours pas longtemps et je m\u2019\u00e9puise vite quand je marche trop. J\u2019ai un fauteuil roulant pour toute grande sortie que l\u2019on fait avec ma famille. Malgr\u00e9 cela, je fais du foot car c\u2019est un sport que j\u2019adore. J\u2019ai obtenu mon BTS Anabiotec en juin 2015. Et j’ai fais une formation d’animateur QSE \u00ab\u00a0Qualit\u00e9 S\u00e9curit\u00e9 Environnement\u00a0\u00bb, en 2016<\/span><\/p>

J\u2019ai une petite s\u0153ur qui a 23 ans et qui n\u2019est pas porteuse de la maladie.<\/span><\/p>

Je suis tomb\u00e9e enceinte en mai 2017 et j’ai accouch\u00e9 le 31 janvier 2018 suite \u00e0 un d\u00e9clenchement \u00e0 cause d’une pr\u00e9 \u00e9clampsie. J’ai accouch\u00e9 par voie basse et j’ai eu la p\u00e9ridurale. Merci \u00e0 celui qui a invent\u00e9 \u00e7a, c’est le top, j’ai rien senti une fois pos\u00e9e (mdr !!!!!). Je suis la 1\u00e8re connue en France porteuse d\u2019AG1 ayant un enfant et j’esp\u00e8re que cela donnera de l’espoir \u00e0 toutes les jeunes filles qui voudront des enfants plus tard. La grossesse s’est tr\u00e8s bien pass\u00e9e, j’effectuais des prises de sang tous les mois car je ne suis pas immunis\u00e9e contre la toxoplasmose, ainsi que le contr\u00f4le des acides amin\u00e9es dans le sang et les urines. J’ai remarqu\u00e9 que mon taux de lysine avait chut\u00e9, je pense que cela \u00e9tait d\u00fb au b\u00e9b\u00e9 qui prenait \u00e0 la place de mes muscles, et temps mieux !!! Durant la grossesse, j’ai diminu\u00e9 l’apport en prot\u00e9ines mais je mangeais entre deux \u00ab\u00a0normalement\u00a0\u00bb car le r\u00e9gime strict \u00e9tait vraiment tr\u00e8s compliqu\u00e9, et j’ai du prendre du GA GEL 4 fois par jours. Apres mon accouchement, j’ai allait\u00e9 1 mois mais j’ai du arr\u00eater car je n’avais plus assez de lait pour ma puce. Elle va tr\u00e8s bien et ne sera pas malade car nous avions fait d\u00e9pister mon conjoint avant toute tentative de grossesse.<\/span><\/p>

Apres beaucoup de perte dans notre famille AG1, un peu de joie ne fait pas de mal.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Oc\u00e9ane et Quentin Je suis n\u00e9e le 10 ao\u00fbt 1992 en Seine Maritime. Jusqu\u2019\u00e0 mes 23 mois, je grandissais normalement. Suite \u00e0 une gastro-ent\u00e9rite s\u00e9v\u00e8re, j\u2019ai d\u00e9compens\u00e9 et en r\u00e9sulte une h\u00e9mipl\u00e9gie importante du c\u00f4t\u00e9 droit avec rictus, plasticit\u00e9, dystonie.Apr\u00e8s un scanner, rien ne fut d\u00e9couvert. 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