AG1-23 SOLEIL


Notre association AG1 – 2 3 Soleil a été créée le 25 Mai 2009 à Chambon sur Lac au camping « Le Pré Bas ».

Cette association est synonyme, pour les patients atteints d’Acidurie Glutarique de type 1 ainsi que pour leurs familles de beaucoup d’espoir, que ce soit au niveau des liens humains qui en découleront ou des avancées médicales qui peut-être verront le jour grâce à elle.

Cette association a pour but :

  • de rassembler les malades et les familles touchés par l’Acidurie Glutarique de type 1
  • d’apporter à ces malades ou familles une aide morale, administrative et dans le futur matérielle
  • d’informer les malades, familles, corps médical ainsi que le public sur ce qu’est et ce qu’entraîne l’Acidurie Glutarique de type 1
  • de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatives à l’Acidurie Glutarique de type 1

Le bureau de l’association est composé :

  • d’un président : Olivier LIANDIER
  • d’une vice-présidente : Nathalie BUREAU – Tel : 02 40 78 00 79
  • d’une trésorière : Sophie FABRET – Tel : 06 12 19 26 48
  • d’un vice-trésorier : Sylvain BUREAU
  • d’une secrétaire : Ariane GIACHETTO
  • d’une chargée communication Internet : Marina GAUTIER

Le siège social de l’association se trouve 17 rue des Frênes 44310 SAINT PHILBERT DE GRAND LIEU.

Un grand merci à tous ceux qui nous ont soutenus dans cette démarche, notamment l’association Alliance Maladie Rare, ainsi que Pascale Condette et Yann Rousseau qui nous ont permis d’avoir un très beau logo.

Si vous voulez aider notre association, un bulletin d’adhésion et un formulaire de don sont à votre disposition.

 


Les statuts

 Télécharger les statuts de l’association