VOEUX 2023

Chères adhérentes, chers adhérents, chères familles,

Cette année marque le début d’une nouvelle ère.

Depuis le 1er janvier 2023, l’acidurie glutarique de type 1 est diagnostiquée systématiquement à la naissance chez tous les nourrissons nés sur le territoire français.

Notre pays rejoint ainsi la plupart de ses voisins européens. Enfin…

Cette victoire, celle de l’association et des familles qu’elle soutient, est également celle de ses adhérents, qui ont soutenu AG1-2.3 Soleil dans ce combat depuis sa création.

Nous ne pouvions pas commencer l’année de plus belle manière.

Au-delà du dépistage systématique, les familles impactées par la maladie ont désormais de nouvelles armes pour protéger leurs enfants : 

• • – Le protocole national de diagnostic et de soins, qui facilitera l’harmonisation du suivi médical des malades sur l’ensemble du territoire, et effacera rapidement, on l’espère, certaines disparités de suivi et de traitement que nous avions constatées,

  • – Le protocole et la carte d’urgence, qui faciliteront la coordination des soins en situation d’urgence, en France mais aussi à l’étranger (une version en anglais est disponible).

Comme je le disais plus haut, nous assistons à l’avènement d’un nouvel ordre qui sera probablement plus juste pour nos malades mais qui nous obligera peut-être à repenser notre action auprès des familles. Néanmoins, nous resterons toujours attachés à certaines valeurs essentielles : l’écoute, l’entraide et la bienveillance.

Ces valeurs nous continuerons de les propager dans notre action, en particulier à l’occasion de nos rencontres annuelles. 

À l’aube de ce nouveau chapitre pour l’association, notre Week-end AG1 aura probablement une autre saveur cette année. 

Chères adhérentes, chers adhérents, chères familles, depuis 2009, AG1-2.3 Soleil favorise le soutien et l’entraide entre les familles. Tous les ans, nous essayons de faire régresser la maladie et d’atténuer ses conséquences sur la vie des familles. Nous essayons de comprendre, de guider, de partager des moments importants dans la vie de nos enfants. Nous ne pourrions pas accomplir toutes nos actions sans votre soutien.  

Au nom des membres du bureau, des malades et de leur famille, je vous souhaite une très belle année 2023.

Amicalement.

Olivier Liandier, Président