En savoir plus
Liens
Vous trouverez ci-dessous quelques liens intéressants :
- ORPHA.net – Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
- Alliance Maladies Rares
- SFEIM – Société Française pour l’Etude des Erreurs Innées du Métabolisme
- Ma.M.E.A – Centre de référence maladies métaboliques
- Association AG1 Allemande
N’hésitez pas à nous envoyer des liens pour compléter cette liste.
PRIOR Maladies Rares
PRIOR est une Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation sur les maladies Rares des Pays de la Loire.
Elle est à votre service, pour informer et guider les patients et leur entourage, les professionnels de santé, les associations confrontés à une maladie rare.
PRIOR réunit et partage des informations spécifiques sur les pathologies rares.
PRIOR guide les patients vers les personnes de proximité des secteurs médical, paramédical, social, médico-social, associatif et de l’éducation.
Pour tout contact :
- Catherine Pateron à Angers
CHU Angers
Bâtiment des 4 services
4, rue Larrey
49933 Angers cedex 9
E-mail : prior@chu-angers.fr
Site Internet - Blandine Legeay à Nantes
CHU Hôtel-Dieu
3ème étage aile Ouest
1, place Alexis-Ricordeau
44093 Nantes Cedex 1
E-mail : prior@chu-nantes.fr
Site Internet
Vous pouvez retrouver sur leur site, les plaquettes d’information et quelques témoignages qui vous permettront de comprendre l’étendue de leur rôle.
Informations voyages
Lors de vos voyages à l’étranger, en cas d’urgence, vous pouvez repérer à partir du site ORPHANET dans quels établissements hospitaliers vous pouvez vous rendre.
Vous pouvez également visualiser la page 16 du guide pour les patients et les familles concernés par les aciduries organiques qui précise quelques informations importantes à prendre en compte lors de voyage.