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Liens

Vous trouverez ci-dessous quelques liens intéressants :

N’hésitez pas à nous envoyer des liens pour compléter cette liste.


PRIOR Maladies Rares

PRIOR est une Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation sur les maladies Rares des Pays de la Loire.
Elle est à votre service, pour informer et guider les patients et leur entourage, les professionnels de santé, les associations confrontés à une maladie rare.
PRIOR réunit et partage des informations spécifiques sur les pathologies rares.

PRIOR guide les patients vers les personnes de proximité des secteurs médical, paramédical, social, médico-social, associatif et de l’éducation.

Pour tout contact :

  • Catherine Pateron à Angers
    CHU Angers
    Bâtiment des 4 services
    4, rue Larrey
    49933 Angers cedex 9
    E-mail : prior@chu-angers.fr
    Site Internet
  • Blandine Legeay à Nantes
    CHU Hôtel-Dieu
    3ème étage aile Ouest
    1, place Alexis-Ricordeau
    44093 Nantes Cedex 1
    E-mail : prior@chu-nantes.fr
    Site Internet

Vous pouvez retrouver sur leur site, les plaquettes d’information et quelques témoignages qui vous permettront de comprendre l’étendue de leur rôle.


Informations voyages

Lors de vos voyages à l’étranger, en cas d’urgence, vous pouvez repérer à partir du site ORPHANET dans quels établissements hospitaliers vous pouvez vous rendre.

Lien vers le site ORPHANET

Vous pouvez également visualiser la page 16 du guide pour les patients et les familles concernés par les aciduries organiques qui précise quelques informations importantes à prendre en compte lors de voyage.

Télécharger le guide