Anaïs


Et voici Anaïs 15 ans, une jeune fille pleine de vie et d’énergie qui sait parfaitement ce qu’elle veut ou ne veut pas !

Une ado passionnée de films romantiques et séries pour ado, d’eau sous toutes ses formes (bains, piscines, mer et toboggans aquatiques …). Elle adore aussi ses chats et a intégré l’association «Courir Avec» qui lui permet de participer à des courses en joelette.
D’une façon générale elle aime ce qui bouge : vélo, rollers, manèges …

Anaïs est née le 10 décembre 1998. Elle a fait un arrêt cardio-respiratoire à 3 min de vie, son développement psychomoteur s’est fait avec 1 à 2 mois de retard. En parallèle, une hydrocéphalie mineure est apparue à l’âge de 4 mois, ainsi qu’une hypotonie axiale.
A 9 mois, elle a décompensé suite à une gastro-enterite. Au départ, les médecins ont pensé à une allergie au Primperan, puis une IRM a été faite. Suite au résultat (hypersignaux sur les noyaux gris), une batterie de tests a été lancée et c’est ainsi que le diagnostique d’acidurie glutarique de type 1 a été posé.
Elle a donc été mise sous régime hypoprotidique, Lévocarnil et autres médicaments pour sa dystonie. N’ayant jamais pu récupérer une capacité d’alimentation normale, une gastrostomie lui a été posée à 4 ans et demi. Anaïs n’a pas, non plus, récupéré ses capacités motrices, la décompensation a été trop importante, elle ne parle pas, ne marche pas.
Comme tous les AG1, elle a conservée ses capacités intellectuelles. La communication se fait grâce aux yeux et aux cris mais aussi, depuis 1 an et demi maintenant, grâce à une super synthèse vocale qui porte le doux nom de «tobii». C’est une synthèse vocale à commande oculaire, ceux sont donc ses yeux qui la dirige. Depuis elle peut échanger avec nous.

Elle a été scolarisée dés 3 ans en maternelle le samedi matin dans un but de socialisation. Elle est entrée dans un IEM à 2 ans et demi et depuis décembre 2009, elle a dû en changer car la limite d’âge du 1er était de 10 ans. Elle est maintenant à l’Estran à St Nazaire et s’y plaît beaucoup, elle y a ses copains , y fait des activités qui lui plaisent beaucoup et depuis qu’elle a sa synthèse vocale, elle a commencé à apprendre à lire et sait déjà très bien écrire le mot NON !
En parallèle Anaïs a toujours été accueillie au périscolaire et centre aéré de notre commune. Elle s’est toujours bien intégrée que ce soit avec les enfants valides ou en situation de handicap.
Aujourd’hui elle est trop grande pour le centre aéré, nous sommes entré en contact avec Céline une jeune femme qui apprécie et s’occupe parfaitement bien d’Anaïs à domicile. Elle adore qu’il y est du monde autour d’elle et son charme agit sur les autres enfants !!

Début 2011 elle a subit une opération du dos très lourde car elle était atteinte d’une scoliose gravissime. Cela a été très difficile mais depuis elle est vraiment mieux et peut beaucoup plus profiter des activités qu’elle aime.
Anaïs a 2 frères dont Samuel 18 ans et Eliot 13 ans. Ils ne sont pas atteints par l’AG1 mais comme tous les frères et sœurs d’AG1, ils vivent avec la maladie au quotidien.