Anne


Bonjour à tous,

Je suis née le 28/03/1988, avec un périmètre crânien supérieur à la normale par rapport à ma taille (macrocéphalie relative).
Cela n’a pas inquiété les médecins à la maternité. Mon développement psychomoteur a été normal jusqu’à ma décompensation à 10 mois, en janvier 1989, à l’occasion d’une gastro-entérite aiguë.
Avant cette crise, je tenais ma tête et commençais à me tenir debout.

La décompensation s’est traduite par l’apparition brutale de déviation forcée des yeux vers la gauche, d’alternance d’hyper et d’hypotonie de l’axe et des membres.
Le premier diagnostic était une intoxication au Primpéran (médicament contre la gastro-entérite), puis une hémiplégie alternative (car présence d’une hémiplégie des deux côtés en alternance).
Je suis restée hospitalisée environ un mois avec des troubles divers : troubles de la déglutition, mouvements anormaux, absence totale de tenue de la tête, … Après cette décompensation, je présentais toujours une hypotonie majeure et des accès dystoniques mais je faisais des progrès. On a essayé de nombreux traitements avant de connaître le diagnostic de la maladie en mai 1989 comme un régime à l’huile (miam manger que de l’huile ! ça devait être bon).
Le diagnostic de la maladie a permis la mise en place d’un traitement hypoprotidique adapté pendant quelques mois. J’ai ainsi pu progressivement récupérer la motricité que j’avais perdue avec de la rééducation : récupération du maintien de la tête, station assise, … La marche a été acquise à 3 ans environ, et la parole vers 6 ans.
J’ai eu la chance de suivre une scolarité normale grâce à des institutrices puis des professeurs compréhensifs et attentifs avec quelques aménagements.

En primaire, j’allais par exemple au terrain de sport ou en voyages scolaires en fauteuil roulant pour ne pas me fatiguer et suivre le groupe. J’ai fait toute ma scolarité sur ordinateur (depuis le CP) et certains de mes professeurs de collège ou lycée, pour me faciliter le suivi des cours me donnaient les cours sur clé USB (complets ou textes à trous).
Je peux toutefois écrire, mais je suis plus lente et parfois mon écriture est peu lisible (quand je suis pressée).
Lors de tous examens officiels (brevet, BAC, MASTER,….) j’ai bénéficié d’un aménagement de temps (tiers temps en plus) et l’utilisation d’un ordinateur.

Aujourd’hui, je suis psychologue et j’ai le permis depuis mars 2011.
Pour l’obtenir, je suis passée devant une commission (sous-préfecture) qui a accepté mais uniquement sur une voiture aménagée. Je conduis donc sur une voiture où tout est possible avec les mains : il y a une boule et un boitier pour la direction du volant et un combiné tirer-pousser (je tire sur la manette pour accélérer et pousse pour freiner).

Au niveau moteur, je vais plutot bien malgré quelques dystonies et une légère hypotonie. Il m’arrive encore de perdre l’équilibre et donc de tomber. Je ne peux pas faire de vélo, et ne peux pas sauter, ni courir. Je fais de l’équitation depuis plus de dix ans maintenant. Je vis seule et je m’adapte à chaque situation du quotidien qui peut m’être difficile.

Depuis février 2010 suite à une gastro-entérite, j’ai décidé de suivre un régime hypoprotidique comme les autres AG1 (et régime d’urgence en cas d’infection). Et même si la mise en place de ce régime a été difficile, j’ai vu de nombreuses améliorations sur le plan moteur et oral.
Je suis suivie une fois par semaine par une orthophoniste et également une fois par semaine par un kiné.

La première rencontre avec un autre AG1 (famille de Romain) puis les autres a été et est pour moi très enrichissante.
C’est toujours très plaisant de ne pas se sentir seule (surtout dans la maladie!). Car pendant 15 ans, nous nous sommes sentis isolés et sans aucune référence.

Nos rencontres annuelles sont toujours importantes et pleines d’émotions.
Comme tous les AG1, j’ai beaucoup de caractère et je sais ce que je veux. Ce n’est pas mes proches qui vous diront le contraire ! Par exemple, je pensais ne pas pouvoir faire de rollers et aujourd’hui j’en fais !
Et je compte pas m’arrêter là !!!!

J’ai deux soeurs plus âgées, Clotilde et Marie qui se portent bien.