Charlotte

Charlotte est née le 4 juin 2013.

Il m’est difficile de raconter son parcours en quelques lignes car il a été très chaotique pendant de longs mois.
Jusqu’à un an, Charlotte semblait en parfaite santé. Elle allait à la crèche et s’y plaisait beaucoup, elle ne marchait pas encore mais aimait se balader dans son trotteur et commençait à dire quelques mots.

La maladie s’est déclarée subitement, quelques jours après son anniversaire, lorsque Charlotte a attrapé une gastro-entérite.
Le deuxième jour, elle a fait des convulsions et nous sommes partis aux urgences mais en quelques heures, elle est tombée dans le coma. Elle a été transférée en réanimation à Montpellier et à son réveil, pour simplifier, elle ne parlait plus, ne bougeait plus, ne pouvait plus s’alimenter ni même avaler sa salive.
Ça a été extrêmement brutal, nous avons pensé à une méningite mais finalement au bout de 17 jours, après une longue série d’examens, le diagnostic est tombé. Charlotte a été hospitalisée 3 mois, mise sous régime hypoprotidique, levocarnil et autres médicaments et on lui a posé une gastrostomie.

A son retour à la maison, elle a commencé la rééducation à l’Institut Saint Pierre de Palavas. En seulement quelques mois, elle tenait de nouveau sa tête, commençait à se tenir assise et attrapait avec la main gauche.

Vers l’âge de 18 mois, 6 mois après la décompensation, Charlotte a montré des signes récurrents de grande souffrance. Il a été très difficile de localiser physiquement cette souffrance car les premiers résultats d’examens ne montraient rien de particulier et elle hurlait en raidissant tout son corps. Elle a été hospitalisée. Il était la plupart du temps impossible de l’alimenter par sa gastrostomie à cause de vomissements et elle devait être perfusée ce qui entraînait des carences supplémentaires.
Son état s’est progressivement dégradé et elle s’est très affaiblie. Son organisme est devenu trop faible pour se défendre et elle a commencé par attraper une gastro-entérite, puis elle a eu une pancréatite, deux infections nosocomiales sévères, un eczéma bactériologique géant etc…

Il a fallu plusieurs semaines pour comprendre que le problème d’origine était une intolérance au lait de vache et qu’elle avait de nombreuses carences. Elle était tellement affaiblie qu’elle a été transfusée et a passé plus de 40 jours en réanimation.

Cet état a entraîné une nouvelle décompensation malgré le fait que les protocoles aient été suivis à la lettre.
A la fin d’une hospitalisation de plus de 3 mois, un nouvel IRM a montré que des zones supplémentaires du cerveau avaient été détruites, c’est à dire cette fois la quasi totalité des zones de la motricité et les médecins nous ont dit qu’elle ne bougerait plus du tout.
De nouveau, Charlotte avait tout perdu, mais c’était tout de même une petite miraculée, un mystère pour la science comme on nous a dit.

Nous sommes enfin rentrés chez nous, en hospitalisation à domicile au départ car les médecins ne pouvaient rien faire de plus.
Cela a pris des mois mais Charlotte a remonté la pente et son état s’est stabilisé, avec seulement de petites hospitalisations de quelques jours pour une gastro et une réaction au vaccin de la grippe.

Contrairement à ce qu’on nous avait prédit, elle a tout doucement recommencé ses progrès.
Elle est consciente de son handicap et elle est souvent très frustrée de ne pas arriver à faire ce dont elle a envie.
Mais c’est aussi une petite fille très gaie, souriante et pleine d’humour et qui grâce à ses mimiques et quelques codes, comme dire oui en clignant des yeux, sait très bien se faire comprendre.
Elle sait aussi nous faire tourner en bourrique comme tous les enfants de son âge ! C’est une petite battante qui est très bien entourée par sa famille, ses trois sœurs qui ne sont pas atteintes d’AG1 : Clarisse, Célia et Calie, son kiné, son orthophoniste… et elle progresse petit à petit et je suis certaine qu’elle nous réserve encore beaucoup de surprises !

Elle peut maintenant facilement tourner sa tête, bouger ses bras et jambes (même si son tronc ne tient pas) parfois arriver à attraper avec sa main et réussit même de temps en temps à dire un mot !
Cela nous remplit d’espoir.