Elisa & Tiffaine


Les parents de Tiffaine ont appris la maladie lors de la vaccination de Tiffaine quand elle avait 6 mois, elle a décompensé.
Ils ont d’abord cru à une méningite, vite exclue après les examens de laboratoire. Le médecin l’a ensuite dirigée vers Montpellier où le diagnostic a été posé.
Tiffaine était comme un légume à tel point que les médecins pensaient qu’elle ne passerait pas la première année ! Mais l’envie de vivre, l’amour de sa maman, ont fait qu’aujourd’hui elle va très bien.
Cependant elle a dû tout réapprendre, à tenir sa tête, s’asseoir, bouger,…. Maintenant elle ne marchera jamais dans l’état actuel de la science, elle a beaucoup de mal à écrire, elle voit l’orthophoniste chaque semaine, ainsi que la psychomotricienne, le kiné, mais elle est normalement scolarisée.
Tiffaine bénéficie d’une assistante de vie scolaire, elle se déplace avec habileté à l’aide d’un fauteuil roulant, elle dispose d’un siège pour s’asseoir et d’un motilo, sorte de babytrotte, mais pour peu de temps encore.
La nourriture est sans protéine ni tryptophane, Titi pense que quand elle sera grande elle marchera et mangera comme tout le monde. C’est difficile pour tout le monde…. Elle prend des médicaments pour suppléer au manque de protéines et un autre pour amoindrir les mouvements anormaux.

Comme beaucoup d’enfants malades, elle a beaucoup de caractère et c’est parfois difficile à gérer !!! Mais elle a oublié d’être bête !!! Elle a aussi beaucoup de volonté et plein de besoin de câlins à prendre et à donner ! Elle a une soeur Elisa, elle aussi atteinte de cette maladie (voir en dessous).

Lors du diagnostic de sa soeur Tiffaine (voir au dessus), les examens ont été pratiqués sur Elisa avec le même diagnostic. Elle avait 2 ans.
A l’issue du diagnostic, un régime alimentaire sans protéine ni tryptophane a été mis en place.
Mais c’est difficile pour Elisa qui accepte mal cette contrainte. Comme sa soeur, elle prend des médicaments pour suppléer au manque de protéines. Elisa marche mais se fatigue vite et tombe plus souvent que les autres enfants.

Elle a également beaucoup de caractère et c’est parfois difficile à gérer !!
Elle a aussi beaucoup de volonté et plein de besoin de câlins à prendre et à donner !