Margot


Margot est un cas un peu atypique pour les AG1 : elle a été très souvent malade et très tôt (varicelle à 2 mois, merci les frères et sœurs…). Elle a fait de nombreux pics de fièvre, des gastros, des rhinos, des virus… Mais il n’y a pas eu de décompensation franche, pas de régression, pas de coma : nous avions plutôt l’impression qu’elle ne progressait pas et qu’elle avait beaucoup de mal à se remettre du moindre rhume.

A 7 mois, elle a commencé à avoir des postures étranges, sa tête ne tenait pas du tout, ses mouvements étaient saccadés… autant de signes qui nous ont fait aller consulter.
Là, nous avons commencé le long périple des parents qui ne savent pas ce qui se passe, qui sont ballottés de médecin en médecin, de spécialiste en spécialiste, d’hôpitaux en hôpitaux…

Finalement, au bout de 6 mois (ce qui est très court, je m’en rends compte maintenant), le diagnostic est tombé : ACIDURIE GLUTARIQUE DE TYPE1 (il m’a fallu 3 semaines avant d’arriver à retenir ce nom barbare). Direction Necker pour mettre en place le régime, les médicaments, les protocoles, nous former. Beaucoup de larmes et puis cette volonté de se battre, de faire tout pour qu’elle progresse le plus possible, en tout cas, qu’elle ne perde plus rien.

Pendant ce temps, Margot a eu beaucoup d’autres petites décompensations, ses mouvements dystoniques se sont aggravés, elle a perdu tout le tonus du tronc. Son handicap moteur est extrêmement lourd, elle ne peut faire aucun geste du quotidien toute seule. Ses yeux sont les éléments de son corps qu’elle maîtrise le mieux (et c’est déjà beaucoup !)

Depuis le diagnostic, il n’y a pas eu d’autres décompensations, mais pour ça, il nous a fallu apprendre à nous battre contre les médecins, à taper du poing pour qu’elle soit perfusée dès notre arrivée aux urgences… Merci à l’association qui, par les expériences des uns et des autres, nous a donné le courage de le faire.

Margot ne grossissait pas assez, il a donc fallu mettre en place un régime par sonde naso-gastrique (tuyau dans le nez), puis gastrostomie (sorte de bouton relié directement à l’estomac). Cela lui a permis de prendre du poids et nous avons pu assurer les fièvres à la maison sans hospitalisation systématique.

Margot a aujourd’hui 7 ans, elle a déjà perdu 6 dents (qu’elle a toutes avalées, mais qui sont sûrement toutes ressorties…), elle va dans un Institut d’Education Motrice à 30 minutes de notre domicile, elle apprend à lire, elle y fait également toutes ses rééducations. Un emploi du temps de ministre. Elle apprend aussi à communiquer avec un cahier de pictogrammes. Elle possède un ordinateur avec une commande oculaire, un environnement adapté à son handicap, une superbe salle de bains, une grande chambre avec beaucoup de déco de la Reine des Neiges.(j’espère un changement, cela fait 4 ans que ça dure…).

C’est une petite fille souriante, coquine et qui a son petit caractère. Elle a su prendre sa place dans notre famille (elle a une sœur et un frère plus grands).
Elle adore tout ce qui remue, elle a récemment fait du fauteuil-ski, le train de la mine à Eurodisney, elle fait régulièrement des courses de joelette, elle aime être chahuté et surtout elle adore quand les autres se cassent la figure. Ce sont ses plus grands éclats de rire. Sa bonne humeur est contagieuse. Elle est notre petite étoile, notre soleil !

Elle est la preuve qu’on peut être malade, handicapé, avoir une vie pleine de frustrations, et garder le sourire 90 % du temps.