Romain


Romain est né le 13/08/2002.
La grossesse s’est bien passée mais Romain ne voulait pas descendre donc césarienne à j+2.

Aux premières semaines de sa vie, une hypotonie apparaît, Romain ne tient pas sa tête. Mais comme elle a un périmètre au-dessus de la moyenne, on me dit que c’est parce que sa tête est lourde …
A 6 mois, Romain tient toujours très mal sa tête, je m’inquiète et vais consulter un neurologue. Il me dit qu’il n’y a rien d’inquiétant que Romain a un bon contact, que la fontanelle est bien et que c’est
un simple retard moteur.

A 9 mois, Romain ne tient pas assis du tout mais se développe normalement par ailleurs. Je retourne voir le neurologue, il lui fait passer un scanner tout est normal pour lui mais pour moi depuis des
mois mon fils a un problème !!

A 13 mois, je retourne voir le neurologue et j’explose. Mon fils a quelque chose, il faut trouver ! Le neurologue prescrit toute une série d’examens à Romain et 15 jours plus tard le verdict tombe :
« Madame, vous avez raison, votre fils a une maladie très rare : l’Acidurie Glutarique de type 1. »

Romain rentre à la Timone dans le service du Professeur Chabrol (Métabolicienne et neurologue) et on m’explique le régime, les risques en cas de fièvre/vomissement, les rééducations… Romain
n’ayant jamais décompensé depuis qu’il est né, le professeur Chabrol pense qu’il a décompensé in-utero. Romain a donc commencé le régime et la kiné à 15 mois.

Il marche un peu à 4-5 ans, il a un déambulateur mais assez rapidement en grandissant le fauteuil roulant devient indispensable. Il est scolarisé en milieu ordinaire avec une AVS, il travaille sur
ordinateur depuis la maternelle à cause de ses gestes désordonnés qui l’empêchent d’écrire. Malgré beaucoup d’aléas Romain fait une scolarité très satisfaisante.

Actuellement, en 2018, il est en première STI2D pour travailler plus tard dans l’informatique.
Romain est un jeune homme optimiste, toujours souriant, qui vit très bien son handicap.

Il a fait de la natation avec Handisport a obtenu son brevet des 25 mètres et depuis 4 ans, il fait du ping pong toujours avec handisport et a même commencé les compétions cette année.
Il fait par ailleurs du Quad, du Kart, nous voyageons pas mal, nous sommes même allés jusqu’à l’île Maurice. L’été en club, il intègre les clubs ado, il est très sociable.