Le PNDS est en ligne
Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Ils sont actualisés tous les 5 ans.
Ils permettent d’expliciter aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils ont pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur tout le territoire français.
Il peut être présenté à toute personne intéressée : aux patients et leurs proches, aux associations de patients, aux médecins généralistes et aux médecins de spécialité.
Vous pouvez le retrouver ici.