Première rencontre avec le Dr Bahi-Buisson (neurologue à l’hôpital Necker de Paris)

En 2006, le Dr Nadia Bahi-Buisson, qui suivait certains de nos enfants, a souhaité commencer une étude sur la et regrouper les informations sur chaque famille.

Voici les témoignages et impressions de quelques familles :

Impression de la famille d’Albin :
Albin était tout petit et l’annonce de la maladie ne datait que de quelques mois lorsqu’ils ont reçu cette information précisant qu’un médecin souhaitait voir des patients AG1 par groupe pour commencer un recueil d’informations. Ils ne mesuraient pas encore l’importance de cette convocation, et ont suivi l’enthousiasme des autres familles qui attendaient ces recherches sur la maladie depuis un certain nombre d’années. Ce rendez-vous fut l’occasion de rencontrer la famille d’Anaïs, Romain et Guillaume. Ils ont apprécié pendant la consultation d’être tous ensemble dans la même pièce, chacun à tour de rôle a évoqué tout l’historique de la maladie. Pour eux, c’était beaucoup plus facile de se remémorer, tout était frais dans leur tête.

Impression de la famille de Romain :
Quand le Dr Bahi-Buisson les a contactés pour faire une étude sur Romain et tous les enfants atteints d’AG1, ils ont pensé : enfin quelqu’un qui s’intéresse à l’AG1 !!! C’est avec grand plaisir qu’ils sont montés à Paris. Ils ont été vraiment très bien accueillis.

Impression de la famille d’Anaïs :
Au cours de l’hospitalisation d’Anaïs, en 2005, ils ont souhaité rencontrer la neurologue du service et Nadia est arrivée. L’impression a été excellente dès son arrivée, elle a immédiatement considéré Anaïs comme une personne et non comme une AG1 à observer. Elle l’a auscultée et lui a parlé gentillement, sans la brusquer. Anaïs a fait une différence dès le départ entre elle et les autres (équipe soignante). Elle s’est laissée faire, n’a pas pleuré, ce qui est exceptionnel à Necker, car elle ne s’y sent pas en sécurité. Nadia l’a donc auscultée puis s’est assise à côté d’elle et l’a regardée. Ils ont eu l’impression qu’il se passait quelque chose pour la première fois : quelqu’un s’intéressait aux difficultés d’Anaïs dues à son handicap. Elle leur a alors dit « qu’on ne pouvait pas la laisser dans cet état là », que ça se voyait qu’elle était bien intellectuellement, qu’elle voulait communiquer. Elle leur a alors dit « qu’il fallait l’aider » et qu’elle allait chercher. La maman d’Anaïs se souvient de cet instant comme si c’était hier et l’émotion est toujours présente pour eux. Ce fut un moment très fort, le départ de tous leurs espoirs et cela s’est confirmé quand elle a rappelé quelques mois plus tard. Depuis la neuro de Nantes s’est rapprochée d’Anaïs. Mais pour eux Nadia fait et fera partie à jamais de l’histoire d’Anaïs.

Impression de la famille d’Anne :
Anne et sa maman ont très bien vécu cette consultation. Elles attendaient ce rendez-vous depuis si longtemps (car avant le contact avec Sophie, maman de Romain, ils pensaient être les seuls). Pour Anne, le but était bien évidemment de pouvoir vivre encore mieux mais aussi de pouvoir aider les autres personnes atteintes de quelque manière que ce soit. Anne a donc participé à tous les exercices avec intérêt et enthousiasme et avec beaucoup d’humour. Ils communiquent actuellement par mails.