Anaïs

Et voici Anaïs déjà 22 ans, une jeune fille pleine de vie et d’énergie qui sait parfaitement ce qu’elle veut ou ne veut pas !
Elle peut témoigner qu’une vie d’AG1 est loin de ce qu’on peut appeler un long fleuve tranquille. Et une fois la maladie maitrisée, c’est bien son lourd handicap qui demande le plus d’énergie et d’adaptation au quotidien.

Une ado passionnée de films romantiques et séries pour ado, d’eau sous toutes ses formes (bains, piscines, mer et toboggans aquatiques …). Elle adore aussi ses chats et a intégré l’association «Courir Avec» qui lui permet de participer à des trails, marathons en joelette.
D’une façon générale elle aime ce qui bouge : vélo, rollers, manèges …

Anaïs est née le 10 décembre 1998. Elle a fait un arrêt cardio-respiratoire à 3 min de vie, son développement psychomoteur s’est fait avec quelques mois de retard. En parallèle, une hydrocéphalie mineure est apparue à l’âge de 4 mois, ainsi qu’une hypotonie axiale.
A 9 mois, elle a décompensé suite à une gastro-enterite. Au départ, les médecins ont pensé à une allergie au Primperan, puis une IRM a été faite. Suite au résultat (hypersignaux sur les noyaux gris), une batterie de tests a été lancée et c’est ainsi que le diagnostic d’acidurie glutarique de type 1 a été posé.
Elle a donc été mise sous régime hypoprotidique, Lévocarnil et autres médicaments pour sa dystonie. N’ayant jamais pu récupérer une capacité d’alimentation normale, une gastrostomie lui a été posée à 4 ans et demi, il était temps. Anaïs n’a pas, non plus, récupéré ses capacités motrices, la décompensation a été trop importante, elle ne parle pas, ne marche pas.
Comme tous les AG1, elle a conservé ses capacités intellectuelles. La communication se fait grâce aux yeux et aux cris mais aussi, depuis 2012 grâce à une super synthèse vocale qui porte le doux nom de «tobii». C’est une synthèse vocale à commande occulaire, ce sont donc ses yeux qui la dirigent. Depuis elle peut mieux échanger avec nous.

Scolarisée dés 3 ans en maternelle le samedi matin dans un but de sociabilisation, elle est entrée à 2 ans et demi à l’IEM de la Buissonnière qu’elle a adoré puis de 2009 à 2017, à celui de l’Estran à St Nazaire. Elle a pu y suivre une certaine scolarité, elle a commencé à apprendre à lire et sait très bien écrire le mot NON !
En parallèle Anaïs a toujours été accueillie au périscolaire et centre aéré de notre commune. Elle s’est toujours bien intégrée que ce soit avec les enfants valides ou en situation de handicap.

En 2011, elle a subi une indispensable et lourde opération du dos pour sa scoliose sévère. Un choix difficile et compliqué mais aux bénéfices bien réels depuis. Elle est vraiment mieux et peut beaucoup plus profiter des activités qu’elle aime.

Anaïs a 2 frères, Samuel 25 ans et Eliot 20 ans. Ils ne sont pas atteints par l’AG1 mais comme tous les frères et sœurs d’AG1, ils ont grandi et vivent avec la maladie au quotidien.
Revenue vivre intégralement à la maison depuis 3 ans avec l’intervention d’une équipe d’auxiliaires de vie qui se relaient pour nous permettre de continuer notre activité professionnelle, elle va prochainement intégrer une petite maison autonome dont la construction devrait démarrer bientôt à proximité de la nôtre.

Mise à jour : Janvier 2021