Elisa

Je suis née le 25/06/2000.

Ma maladie a été découverte quand j’avais 2 ans, suite à la décompensation de ma sœur. Avant ça, mes parents avaient bien remarqué que j’avais des difficultés à marcher, mais comme je me développais normalement pour le reste, cela n’a pas alerté les médecins malgré les demandes de ma mère.

J’ai grandi normalement, avec un régime hypoprotidique très strict au début et une supplémentation pour palier d’éventuelles carences, maintenant j’ai une alimentation normale, proche du végétarisme mais avec des petits plaisirs carnés de temps en temps.

Je n’ai jamais décompensé, mais j’ai une chorée qui provoque des dystonies gênantes et une fatigabilité. Le plus compliqué c’est de gérer la fatigue qui arrive sans prévenir et sans régularité.

J’ai suivi une scolarité normale, sans AVS (auxiliaire de vie scolaire) jusqu’à la dernière année de collège. Au primaire je me débrouillais seule, mais avec des aides techniques. Au collège j’ai enfin accepté d’avoir une AVS, ce qui a été un premier pas pour moi, dans l’acceptation de ma différence.

J’ai obtenu mon CAP petite enfance en 2018. J’ai enchaîné sur le concours d’auxiliaire de puériculture que j’ai eu, mais j’étais sur la deuxième liste et n’ai pas pu intégrer la formation.

J’ai eu mon permis en 2019, j’ai enchaîné des petits boulots, et aujourd’hui je recherche un emploi.

Pour moi, accepter cette maladie est toujours compliqué, mon deuxième pas a été de demander et obtenir une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), et même si c’est difficile, je n’hésite plus à en parler lors des entretiens d’embauche.

J’ai une vie d’adolescente : amis, sorties, rigolades et petites, petites bêtises 🙂

Ce qui est compliqué c’est d’être à la fois, tout à fait comme les autres et tout à fait différente.

Tiffaine

Je suis née le 07/04/2002.

Suite à une primo vaccination, j’ai décompensé gravement, j’avais 4 mois. J’ai perdu toutes mes fonctions motrices, il me restait tout juste la succion.

A partir de là, la vie de notre famille a été complètement bouleversée. On vivait la maladie à fond, régime, rééducation…on la vivait au jour le jour, un progrès après l’autre, une acceptation après l’autre.

Nous avons eu la chance de tomber sur des professionnels très bienveillants et comme je suis une battante, j’ai appris à maîtriser ce corps. Petite, je prenais un plaisir infini à foncer en courant sur tout le monde avec mon motilo. Bon c’est vrai que les appareillages c’est pas le pied (corset, prothèses, verticalisateur, …) mais j’ai tenue bon et ça a payé.

Aujourd’hui je suis en fauteuil électrique, je peux me laver, m’habiller, me coiffer, me maquiller, aller aux toilettes… seule ou quasiment (hein ! Maman). Mes parents m’ont aménagé une chambre, au rez-de-chaussée de notre maison, ce qui me permet d’être très autonome.

A l’école, AVS, ordinateur… et super maîtresses (elles se sont démenées pour que je fasse toutes les sorties !), m’ont permis de vivre une scolarité sans souci. Au collège il a fallu s’adapter, beaucoup plus de travail, moins de copains, ça a été une période plus difficile, mais aujourd’hui je suis en terminale STI2D (je suis passionnée de dessin). Je suis une scolarité longue avec des aménagements et une AVS et j’espère obtenir mon BAC l’année prochaine.

 

J’ai des supers potes, qui me trimbalent partout avec eux dès que c’est possible (plage, manège, convention manga…) et depuis peu un compagnon. J’espère pouvoir passer mon permis et faire des études supérieures dans l’avenir.

Aménagement pour Tiffaine

Mise à jour : Février 2021