Laëtitia

Laëtitia est née le 23 décembre 1982 à Dunkerque et est décédée le 3 janvier 2011.

Elle a décompensé à 9 mois mais malgré leurs recherches, les médecins de Dunkerque et Lille n’ont pas pu nommer la maladie.

C’est à Bruxelles que le diagnostic d’acidurie glutarique de type 1 a été posé. Laëtitia a subit plusieurs opérations orthopédiques lourdes au niveau des hanches et des fémurs qui ont entraînées une dépression, avec une perte de poids importante. Une gastrostomie a alors été posée.

Aujourd’hui, Laëtitia est lourdement handicapée moteur. On ne peut plus la redresser, elle vit donc allongée dans un fauteuil. Elle n’a pas de mouvements volontaires et ne parle pas mais communique avec les yeux.

Son état est stable mais sa dystonie reste importante.

A 28 ans, aujourd’hui, elle pèse 35 kg. Elle adore le karaoké, les carnavals et faire la fête. Elle a un grand frère de 6 ans de plus et une grande soeur de 4 ans de plus qui ne sont pas malades. Laëtitia a un sacré tempérament et beaucoup de caractère. Elle ne se laisse pas abattre facilement. Ses parents s’occupent d’elle à temps plein, elle n’est pas dans un centre. Malgré tout ce que l’on entend sur la réticence vis a vis des personnes handicapées, elle est très bien entourée et fort appréciée des autres.