Léo

Léo est né le 4 décembre 2020 au CHU de Besançon. Il a été diagnostiqué à la naissance grâce au dépistage.

C’était un bébé très expressif, souriant, coquin. Il adorait être pris dans nos bras pour faire des câlins et s’endormait sur nous.

Le 23 septembre 2021, Léo a décompensé. Nous avons appelé le SAMU et les pompiers sont venus à la maison. Il a ensuite été transporté en hélicoptère aux urgences pédiatriques du CHU de Besançon où il a été pris en charge dès son arrivée puis transféré au service de réanimation. Il y est resté une semaine.

Le 30 septembre 2021, Léo est amené à l’hôpital Necker, à Paris, en hélicoptère au service des maladies métaboliques pédiatriques. Il est pris en charge par le Professeur SCHIFF et toute l’équipe de soins (ergothérapeute, kinésithérapeute,…).

Faute de place disponible au centre de rééducation de Bregille, près de chez nous, Léo est retourné dans le service pédiatrique du CHU de Besançon avec les directives thérapeutiques et un suivi à distance de l’équipe du Professeur SCHIFF (de Necker).

Le 16 novembre 2021, Léo intègre le centre de rééducation de Bregille. Il y restera jusqu’au 6 décembre pour y faire sa rééducation. Avec son papa, on était content car il reprenait la motricité, il remettait son pouce à la bouche, rigolait et faisait plein de sourires.

Le 9 décembre, il rentrait définitivement à la maison où tout était prêt et organisé : tableaux des médicaments, matériel médical, passage de l’infirmière qui venait à la maison pour la préparation des médicaments,…

Le 14 décembre, Léo était inconfortable et avait de la fièvre. Nous avons appelé les urgences pédiatriques qui nous ont donné la marche à suivre.

Les pompiers et le SAMU sont arrivés et ont stabilisé Léo à la maison. Il a été mis sous oxygène car sa fréquence cardiaque était élevée. Il a ensuite été amené aux urgences pédiatriques puis transféré en réanimation où les médecins ont essayé de le réanimé. Mais en vain, son petit coeur a décidé de s’arrêter.

Nous pensons bien à toi petit ange et restons actifs au sein de l’association AG1-2,3 Soleil pour aider les copains et les copines AG1.

 

Cécile et Alain 

Mise en ligne : Novembre 2022