Troisième rencontre

Une rencontre s’est déroulée le 12 Septembre 2011 sur Paris avec plusieurs médecins de différentes régions de France qui suivent des AG1.

Cette rencontre a eu pour objectifs :

  • d’entamer ensemble une réflexion sur l’Acidurie Glutarique de type 1 (mouvements parasites, régimes, …)
  • d’échanger et d’apprendre sur les expériences de chacun
  • de transmettre leurs observations
  • de faire un point sur les différents modes de suivi, de traitements neurologiques et de régimes alimentaires (hypoprotidique / hypolysine)
  • d’aborder la question sur la possibilité d’un dépistage à la naissance

Et tout ceci afin d’obtenir peut-être un jour une cohérence nationale pour la prise de charge de l’Acidurie Glutarique de type 1.

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