Voeux 2021
Notre président, Olivier Liandier, et les membres du bureau vous souhaitent une excellente année :
Chers adhérentes, chers adhérents, chères familles,
Pour notre association, 2020 restera à jamais une année mémorable.
Non pas pour cette horrible crise sanitaire, économique et sociale qui bouleverse encore aujourd’hui le monde moderne, mais pour ce qu’elle a apporté comme espoir aux familles françaises touchées par l’AG1.
Le 3 Février 2020, l’Acidurie Glutarique de type 1 entrait dans la liste des maladies dépistées à la naissance pour chaque enfant né sur le territoire français. Cette recommandation de la Haute Autorité de Santé couronnait alors 10 ans de combat pour l’association. L’AG1 et 6 autres maladies accompagnent désormais les 5 autres déjà dépistées au test de Guthrie.
Du rêve à la réalité, il ne reste désormais que la mise en œuvre opérationnelle du dépistage pour permettre aux différents hôpitaux et centres de dépistages d’ouvrir un horizon nouveau pour les futurs AG1.
Le 1er décembre 2020, après plusieurs années de tourmente administrative, logistique et financière, la MCAD (autre maladie métabolique) est officiellement diagnostiquée à la naissance, ouvrant la voie au dépistage des autres maladies qui l’accompagnent.
L’Acidurie Glutarique de type 1 devrait suivre très prochainement.
Finalement s’il ne fallait retenir qu’une seule chose de 2020, ce ne serait peut-être que ça.
2021 s’ouvre donc avec de nouveaux défis pour l’association : Une nouvelle génération de familles AG1 va se révéler en France, des familles évidemment très concernées par l’avenir de leur enfant face à la maladie, mais qui néanmoins auront leur destin en main. Nous devons nous adapter, savoir les écouter et les comprendre.
Par ailleurs, la publication du Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS) va propulser notre association comme ressource de soutien nationale pour l’ensemble des familles des enfants diagnostiqués en France et en outremer.
Le dépistage à la naissance va donc naturellement faire évoluer les objectifs et les priorités de l’association. Et c’est tant mieux.
La prochaine rencontre des familles, qui se déroulera à la MFR de Saint-Etienne de MontLuc du 13 au 16 mai 2021 si la crise sanitaire le permet, sera l’occasion pour nous de revoir ensemble les futures orientations pour notre association.
Après une édition 2020 annulée pour raison sanitaire, nous comptons sur la présence de l’ensemble des familles cette année pour faire revivre cet événement capital et structurant pour notre association, pour préparer ensemble l’entrée d’AG1 2 3 Soleil dans le nouveau monde et probablement dans une nouvelle dimension.
Chères adhérentes, chers adhérents, chères familles, depuis 2009, AG1 2 3 Soleil favorise le soutien et l’entraide entre les familles. Tous les ans nous essayons de faire régresser la maladie et d’atténuer ses conséquences sur la vie des familles. Nous essayons de comprendre, de guider, de partager des moments importants dans la vie de nos enfants. Nous ne pourrions pas accomplir toutes nos actions sans votre soutien.
Au nom des membres du bureau, des malades et de leur famille, je vous souhaite une très belle année 2021.
Amicalement,
Olivier Liandier, Président de l’association AG1-2,3 Soleil